В Павловском Посаде для семей, воспитывающих детей с особенностями здоровья, около девять лет работает организация «Лучики надежды». В настоящий момент специалисты помогают почти 90 семьям, четыре из которых воспитывают детей с синдромом Дауна. Здесь павловопосадцы могут получить психологическую помощь и провести семейный, совместный досуг.
«Наша цель — помочь родителям особенных детей справиться с трудностями, оставаться активными и не терять оптимизма. Мы также стремимся создать атмосферу инклюзивности для наших детей, где они смогут научиться взаимодействовать с окружающими, получать поддержку и находить друзей», — отметила председатель правления общественной организации «Лучики надежды» Ольга Разумова.
В социальных сетях центра постоянно публикуются полезные советы о культуре общения с людьми, у которых отмечается нарушение развития.
Одна из мам, посещающих центр, — Татьяна Андриянова. В декабре 2018 года на свет появилась ее дочь Маргарита, которую родители ласково называют Марго. Молодая мама узнала о диагнозе только после рождения ребенка, когда в реанимации ей сообщили о подозрении на синдром Дауна у малышки, за подтверждением направили на анализы.
«Я прошла все этапы от отвержения, гнева, беспомощности до полного принятия своего ребенка таким, какой он есть», — рассказала Татьяна.
Эмоционально помогал муж, который сразу принял особенности дочки и трепетно заботился о ней с первых дней.
«Муж всегда Маргошу, так сказать, жалел: недоношенная, маленькая, беспомощная, и давал ей фору во всем месяцев девять. А я настроена наоборот: если что-то не получается, надо обязательно делать», — поделилась мама.
Одним из поворотных моментов для Татьяны стал случай, когда ее муж увидел, как родители девочки с похожим диагнозом стесняются ребенка и пытаются спрятать его от посторонних глаз.
«Я тогда сказала сама себе: „Нет, Таня, у тебя ребенок будет счастлив! Будет говорить! А хромосома станет изюминкой! И точка!“. С такой установкой и живем, получая удовольствие от каждого прожитого дня», — рассказывает она.
Сейчас Марго шесть лет и она активно занимается танцами и лепкой, посещает детский сад, любит кататься на самокате и учится говорить. По словам Татьяны, на достижение результатов уходит больше времени, чем у ее старших детей, но это Маргариту не останавливает.
«Все люди разные, чем-то отличающиеся друг от друга — внешностью, поведением, воспитанием», — говорит Татьяна Андрианова.
Старшие брат и сестра помогают Марго социализироваться. Для этого Татьяна дала им прочесть специальные книги и провела беседу о диагнозе младшей дочери.
Татьяна нашла поддержку в центре «Лучики надежды», и посещая его, женщина поняла, что она не одинока.
«Мероприятия, которые проходят, благотворно сказываются на жизни в целом. Нормотипичные дети, общаясь с детками с ОВЗ, становятся более толерантными», — отметила она.
Татьяна прошла обучение на тьютора и учителя начальных классов для детей с ограниченными возможностями здоровья, чтобы лучше помогать своей дочери. Кроме того, она отмечает, что в Павловском Посаде всегда нужны профильные специалисты.
Корреспонденту REGIONS также удалось пообщаться с Анастасией Погибелевой, которая поделилась своим опытом воспитания сына с синдромом Дауна.
Женщина узнала о диагнозе ребенка на следующий день после его рождения. Это стало настоящим шоком для нее и ее семьи, так как все обследования и УЗИ были идеальными.
«В мыслях никогда не было его оставить или отказаться», — рассказала она.
Анастасия столкнулась с рядом трудностей, ее сыну пришлось перенести две операции на сердце и долгое восстановление, а ее муж и вся его семья отказались растить ребенка с особенностями здоровья. Тогда на подмогу пришла мама и поддержала ее. Центр «Лучики надежды» также помог ей в трудный период.
«Центр очень помогает морально, мы собираемся семьями на праздники, да и много знакомых появилось, организатор этой группы Ольга Разумова большая молодец!» — поделилась Анастасия.
Анастасия смогла построить личную жизнь, она встретила мужчину, который принял ее сына как родного. Три месяца назад у них родилась дочь.
В повседневной жизни Анастасия не испытывает значительных трудностей. Она отмечает, что особенным детям нужно больше внимания и заботы, но это не мешает ей наслаждаться каждым моментом.
«Такие детки очень добрые солнечные и все понимают, просто нужно больше времени. Если вы узнали о диагнозе ребенка после его рождения, то нужно не бояться, а идти только вперед, а детки такие в этом помогут», — посоветовала Анастасия всем родителям.
Несколько лет назад, благодаря поддержке администрации округа, спонсорской помощи и грантам губернатора Московской области Андрея Воробьева, в центре «Лучики надежды» на улице Чкалова отремонтировали помещение, где проходят занятия и встречи подопечных.
Обратиться в организацию можно по телефону 8 (916) 851-34-24 или почте: luchikinadejdy@gmail.com.
Ранее педиатр Павлово-Посадской больницы рассказала, как укрепить иммунитет у детей.
